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책소개

화제의 일본 드라마 <1리터의 눈물> 원작. 어느 날 길을 걷다 휘청하고 다리가 풀려 넘어진다면? 그리고 그것이 불치병에 걸렸기 때문이라면? 치료방법도 모른 채 그저 병이 악화되는 것만 지켜보며 더 이상 걸을 수도 말할 수도 없게 된다면?

이런 거짓말 같은 일들이 15세 사춘기 소녀 아야를 덮친다. 건강하고 꿈 많던 소녀 아야는 그 날 이후로 10년 동안 악몽 같은 불치병과 맞서 사투를 벌인다. 처음엔 그녀 역시 자신의 변한 모습을 받아들이지 못하고 고통 속에서 눈물의 날들을 보내지만 언젠가부터 자신을 위해 헌신하는 가족과 친구, 치료법을 찾으려 애쓰는 의사선생님께 감사하며 살겠다는 강한 의지로 하루하루를 버텨간다.

이 책은 ‘오직 일기를 쓰는 것만이 살아가는 이유이다’라고 말한 그녀가 직접 쓴 생의 기록이다. 아직 앳된 모습이 그대로 남아있는 초반기의 일기부터 깊어가는 병세를 넘어설 만큼 성숙해진 중후반기의 일기까지 그녀의 삶에 대한 열정과 감동적인 일생이 그대로 담겨있다. 불치병에 걸린 소녀라고는 믿어지지 않을 만큼 최선을 다해 살았던 그녀는 최후의 순간에도 주위사람들에게 ‘감사합니다’라고 전하고 세상을 떠났다.

목차

발행인의 말

14세 우리 가족
15세 슬그머니 다가온 병마
16세 고통의 시작
17세 이제 노래 부를 수가 없다
18세 진실을 알고
19세 엄마, 이제 살 수 없을지도 몰라요
20세 병에 지고 싶지 않다
21세 생명이 있는 한

“선생님, 저 결혼할 수 있어요?” - 주치의·야마모토 히로코
아야의 병, 척수소뇌변성증 - 주치의·야마모토 히로코
회상 - 어머니·키토 시오카
힘껏 살아야지 - 옮긴이·한성례